Dayse Aparecida Ferreira. Neuro- kranio-vertebrales Syndrom. Tiefstand der Kelinhrinstonsillen (Arnold-Chiari Syndrom Typ I). Intramedulläre Zyste (idiopathische Syringomyelie).

ICSEB, 11 Januar, 2018

Eingriffsdatum: Dezember 2017

Mein Name ist Dayse, ich bin 34 Jahre alt und habe seit meinem 28. Lebensjahr immer wieder Schmerzen, deren Ursache nicht festgestellt wurde.

Diese Schmerzen verstärkten sich im Juli 2014 und ich musste in die Notaufnahme gehen, weil sie wirklich schlimm waren. Man diagnostizierte bei mir Hexenschuss, Depression und Fibromyalgie. Ich befolgte die vorgeschlagenen Behandlungen und Rezepte gemäß den ärztlichen Empfehlungen, aber nichts linderte meine Schmerzen.

Als ich eine schwere Krise hatte, ging ich ins Krankenhaus und erklärte der diensthabenden Ärztin, dass ich es nicht mehr aushielt, so starke Schmerzen zu haben und Medikamente einnehmen zu müssen, ohne eine Besserung zu spüren. Sie verlangte eine MRT-Untersuchung meiner Wirbelsäule (des Lumbosakralbereichs) und überwies mich mit dem Ergebnis an einen Orthopäden.

Der Orthopäde teilte mir nach der Auswertung des Scans mit, dass er eine Veränderung festgestellt habe, die er jedoch nicht erklärte. Er sagte mir auch, dass ich einen Wirbelsäulenspezialisten aufsuchen müsse. Als ich nach Hause kam, begann ich im Internet nach dem Begriff „Syringomyelie“ zu recherchieren, und alle Ergebnisse besagten, dass es sich dabei um eine „seltene und degenerative Erkrankung des Rückenmarks handelt, die nicht heilbar ist und den Patienten mit der Zeit an den Rollstuhl fesseln kann“. Da wurde mir klar, dass ich eine „Bombe“ in den Händen hielt. Schon bei der ersten Internetsuche fand ich die Website des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, aber… da sie genau das Gegenteil von dem aussagte, was ich zuvor gelesen hatte, hatte ich den Informationen nicht viel Aufmerksamkeit geschenkt.

Nachdem ich mehr über die Krankheit herausgefunden hatte, lernte ich Facebook-Selbsthilfegruppen kennen, die von Patienten gegründet worden waren, und ich begriff schnell, dass diese Krankheit gar nicht so selten war, denn die Gruppen hatten viele Mitglieder. Ich nahm Kontakt mit einigen Personen auf, die sich in Barcelona in der ersten Gruppe einer Operation unterzogen hatten, und ihre Erfahrungen waren die besten und ganz anders als die vieler Patienten, die in Brasilien mit der herkömmlichen Methode operiert worden waren.

Ich schickte meine medizinischen Berichte an das Institut, und sie schickten mir eine Bescheinigung, in der sie mir mitteilten, dass ich das Neuro-cranio-vertebrales Syndrom habe, da ich neben der Syringomyelie auch das Arnold-Chiari-Syndrom Typ I habe. Sie schickten mir auch einen Kostenvoranschlag für den Eingriff.

Im April 2016 beschloss ich, eine Kampagne zu starten, um die erforderlichen Mittel zu beschaffen. Die Kampagne lief etwa ein Jahr lang, und am 21. März 2017 wurde die lang ersehnte Operation zur Durchtrennung des Filum Terminale Wirklichkeit. Bereits acht Stunden nach dem Eingriff waren deutliche Veränderungen zu beobachten, wie etwa die Wiederherstellung der Kraft in meinen Armen und Beinen. Nach zehn Tagen, beim postoperativen Kontrolltermin, wurden weitere Verbesserungen festgestellt. Diejenige, die mir am meisten auffiel, war der Rückgang der Hyperreflexie in drei Regionen meines rechten Arms (wo ich bereits einen motorischen Verlust hatte). Meine Reflexe hatten sich einfach nivelliert; eine Verbesserung, die, wie mir mitgeteilt wurde, erst ein Jahr nach der Operation festgestellt werden konnte.

Die wichtigste Verbesserung war das Verschwinden der ständigen Schmerzen, die ich im Nacken, am Kopf, in der Halswirbelsäule, in der rechten Schulter und in der Lendengegend hatte, was zu einer verbesserten Lebensqualität beigetragen hat. Ich wurde vor drei Monaten operiert und habe keine Antidepressiva mehr genommen (die man mir verschrieben hatte, weil man mir sagte, die Schmerzen seien psychisch bedingt…).

Die Ärzte im Institut versuchen, mit der Operation das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen, aber ich habe sie besiegt, und ich kann sagen, dass dies das am besten ausgegebene Geld in meinem ganzen Leben war.

Ich bin Gott und allen, die mir geholfen haben, meinen Traum zu verwirklichen, sehr dankbar. Ich hoffe, dass wir mit meinem Erfahrungsbericht und dem anderer Patienten die Aufmerksamkeit unserer Ärzte wecken können, damit mehr Patienten von dieser Methode profitieren können.

E-Mail address: [email protected]